Le syndrome de neige visuel

Le cadeau de la vue est certainement un don que plusieurs tiennent pour acquis. Les gens ne réalisent souvent pas à quel point ils sont chanceux d’avoir la capacité d’utiliser leurs sens afin de s’orienter dans la vie quotidienne. Par contre, il y a des gens parmi nous qui ne sont pas aussi fortunés. Bien que la plupart d’entre nous ont entendu parler de cataractes et de glaucome, il y a une grande variété de troubles de la vue qui ne sont pas très connus. Notamment, le syndrome de neige visuel est une condition neurologique dont plusieurs n’ont jamais entendu parler.

D’après RareDiseases, les gens atteints de cette condition voient une couche constante de «statique» (semblable à celle d’une vieille télévision mal ajustée) à travers leur champ de vision. Ce syndrome est souvent accompagné de nombreux autres problèmes visuels, dont la palinopsie, la photophobie, la nyctalopie et le phénomène entoptique (points brillants ou lignes ondulantes flottantes). Ils sont parfois aussi accompagnés de symptômes tels les migraines, les tremblements, les acouphènes, le vertige, la fatigue, l’anxiété, la dépression, la dépersonnalisation et plusieurs autres. 

La cause du syndrome de neige visuel demeure tout de même inconnue. Les théories les plus populaires accusent des difficultés neurologiques. Il pourrait être question d’hypermétabolisme du gyrus lingual, d’une possibilité d’hyperexcitabilité corticale visuelle ou d’une dysrythmie thalamocorticale. Malgré que l’origine soit inconnue, il vient tout de même embêter les personnes atteintes du syndrome. Malheureusement, le diagnostic peut être difficile, puisque la condition est tellement peu connue. Ainsi, les symptômes peuvent être semblables à d’autres conditions visuelles, ce qui peut mener à un faux diagnostic. Bref, la condition entraine de nombreux défis. 

Sur un ton plus optimiste, l’Initiative de Neige Visuel a pour but de sensibiliser les gens au sujet du syndrome de neige visuel. La fondatrice Sierra Domb comprend bien comment il est difficile de se faire diagnostiquer lorsque plusieurs docteurs ne connaissent pas la condition. L’initiative partage donc des messages de sensibilisation sur les médias sociaux et lors de conférences. 

D’ailleurs, avec l’aide des professionnels de la santé, ils espèrent un jour pouvoir guérir ceux atteints de la condition. Sur leur site Internet, Visualsnowinitiative.org, une gamme d’informations est disponible pour ceux qui aimeraient se renseigner en profondeur à ce sujet. Le site demande aussi des dons du public afin qu’ils puissent investir dans la recherche. Le plus d’argent qu’ils recueillent, le plus près ils seront de trouver une solution. Autrement dit, même si la condition n’est pas hyper-reconnue, la communauté peut quand même se rassembler afin de créer des efforts étonnants. 

Bref, la sensibilisation à ce genre de conditions nous rappelle que nous ne savons jamais ce que vivent les autres. En conséquence, le simple fait de savoir que des conditions telles que le syndrome de neige visuel existent peut certainement donner le sentiment de reconnaissance à ceux qui sont atteints. Il est important d’offrir le meilleur de soi-même, car nous ne savons jamais quels défis doivent surmonter les autres.