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mercredi, 12 septembre 2018 13:00

Quand la maladie devient le centre d’une vie

Écrit par 
Véronique Charbonneau Véronique Charbonneau Photo : Julien Cayouette
Sudbury — Même si l’objectif a été atteint dans la campagne GoFundMe à son nom, Véronique Charbonneau n’en est pas à la fin de son combat contre la douleur chronique. Nous avons eu la chance de la contacter lors d’une journée où elle se sentait plus en forme. Mais, comme elle l’explique, en arriver à ce niveau est un calcul de tous les instants.

La francophone de 26 ans souffre d’une série de conditions auto-immunes et dégénératives depuis l’âge d’environ 11 ans et pour lesquelles elle cherche encore la ou les sources. Les symptômes incluent de l’arthrite inflammatoire, des maux de têtes, de la fatigue, irritation des yeux, des troubles du sommeil, des troubles digestifs comme des nausées, du reflux gastrique ou des allergies... et la liste continue.

Il faut ajouter à cela les effets secondaires des médicaments et la dépression causée par le fardeau de sa condition sur sa vie quotidienne.

Toutes ces conditions font qu’elle ressent constamment de la douleur, même si l’intensité peut changer d’une journée à l’autre. «La maladie devient le centre de ta vie. Tout ce que tu fais est en fonction de la maladie. Ma journée, c’est une thérapie juste pour que je me sente assez bien pour passer à travers la journée. Une fois que j’ai géré la douleur et les problèmes, s’il me reste de l’énergie, là je peux me consacrer à autre chose. Mais c’est la priorité, sinon, tu n’as plus le gout de vivre», raconte-t-elle.

«Si on me voit, c’est parce que je vais bien. Quand on ne me voit pas, c’est que je suis caché à la maison. Mais même quand ça ne va pas si bien, on devient vraiment bon à le cacher.»

Elle compare un peu le combat pour la reconnaissance des maladies chroniques à celui qui se poursuit pour les maladies mentales. Elle croit qu’il faut changer les mentalités pour que l’on cesse de croire que les personnes atteintes exagèrent ce qu’elles vivent et ressentent.

À la recherche de réponses

Elle n’a pas l’intention de revoir à la hausse l’objectif de 7500 $ de la campagne de sociofinancement, mais les dons supplémentaires restent les bienvenus, puisqu’elle a développé de nouveaux problèmes au cours de l’été «qui vont me couter plus d’argent que prévu». Au début de l’été, elle s’attendait à devoir dépenser 10 000 $, ce sera plutôt environ 20 000 $.

Elle a récemment fait des tests dans une clinique à Sudbury puis aux États-Unis afin de tenter de découvrir le déclencheur de sa condition. «Il faut que je trouve un expert du microbiome qui voudrait étudier mes résultats et peut-être de me dire si on peut faire quelque chose ou non.» Elle regarde de ce côté «parce que mes premiers problèmes chroniques touchaient mes intestins et mon système digestif. De là, ça s’est littéralement répandu à travers mon corps.»

«Il y a de plus en plus d’études qui démontrent le lien entre les troubles gastriques et l’arthrite.» En l’écoutant parler, on se rend compte qu’elle a énormément lu sur le sujet et qu’elle cherche elle-même toutes les pistes de solutions possibles. Elle a d’ailleurs par le passé suivi l’une de ces pistes et a changé sa diète pour laisser mourir de faim un type de bactérie qui avait été identifié dans une recherche en Europe.

Malheureusement, ça n’a rien fait dans son cas et les tests viennent de confirmer que cette bactérie, nommée klebsiella, n’est pas dans son corps.

En ce moment, elle attend une réponse d’un expert de Toronto qui fait de la recherche sur la modification des microbiomes.

La limite des réserves

«D’habitude, comment je me sens le matin est un indicateur de comment je vais me sentir pour la journée, mais ça change environ au 6 heures. J’ai comme une banque d’énergie [limitée]», explique Mme Charbonneau.

Pour notre rencontre au centre-ville de Sudbury, elle se sentait assez bien pour faire le court trajet à vélo. «Là, en retournant à la maison, je vais devoir mettre de la glace sur mes genoux, prendre un bain chaud et prendre du repos pour le reste de la journée. Avant de partir, j’ai dû prendre des analgésiques et un bain chaud — j’en prends de deux à trois par jour. Tout est calculé.»

Malgré, ou grâce, à toutes ces précautions, c’était une «bonne journée» pour elle, d’autant plus qu’elle dit se sentir généralement mieux en été, puisque le froid aggrave sa condition.

Une chose que la page GoFundMe laisse transparaitre, c’est l’appui important de sa famille et de ses amis. «C’est très sérieux à dire, mais je ne sais pas si je serais encore ici sans eux. Ils m’encouragent et m’appuient.»

Les finances font également partie des défis. «Il faut que les choses changent bientôt. Soit que ça va mieux et que je retourne travailler ou, si ça continue comme ça, je devrai drastiquement changer mon style de vie.»

Un combat invisible

«Je découvre qu’énormément de gens [ont des maladies chroniques], mais on ne le sait pas, parce que c’est invisible. Quand les gens sortent, ils font tout pour avoir l’air normal, ils ne veulent pas que leur maladie paraisse. Alors c’est d’autant plus important de faire le la sensibilisation.»

«C’est aussi prouvé que la plupart sont des femmes, beaucoup de jeunes femmes.» D’après ce qu’elle a pu observer, elle estime qu’une femme sur cinq souffre d’un mal chronique plus ou moins grave. Ce qui l’attriste, c’est que ces femmes perdent la possibilité de fonder une famille. C’est d’ailleurs son cas. «Point de vue énergie, j’ai de la misère à prendre soin de moi-même, comment est-ce que je pourrais prendre soin d’une famille?»

Ce type de condition est également long à guérir et pas nécessairement pour les bonnes raisons. «Les médecins ont de la difficulté à aider les patients à gérer leur condition. Souvent, ce n’est même pas bien diagnostiqué.»

Encore faut-il que le médecin vous croie. «Ça prend du temps», autant de la part de sa propre famille que des médecins que de soi-même dit-elle. «Surtout quand tu es jeune. Quand j’étais plus jeune et que je me plaignais de douleurs aux jointures ou de digestion, on me disait “c’est les hormones” ou “tu fais trop de sports, tu te surmènes”... On commence avec des raisons les plus plausibles. Et même l’individu ne le réalise pas. Je savais qu’il y avait quelque chose de off, mais je ne réalisais jamais à quel point s’était sérieux.»

Du côté des médecins, elle comprend qu’ils sont aussi limités par leurs devoirs et responsabilités. «Ils ne peuvent pas te donner des drogues extrêmement puissantes s’ils n’ont pas la preuve que tu as une condition. Ça peut prendre 10 ans avant d’être diagnostiqué correctement.»

À travers tout ça, il faut aussi parfois se battre contre le système de santé, qui peut être difficile à naviguer pour des cas complexes comme celui de Mme Charbonneau.

Mettre ses apprentissages à profit

«Si j’en sors [en meilleure santé], ça va effectivement me donner une direction point de vue carrière. J’ai toujours été intéressé par la promotion de la santé, la prévention. Je ne sais pas exactement ce que je ferais, peut-être aider directement des gens atteints de maladies chroniques ou peut-être que ça aura juste développé mon empathie et mes connaissances pour aider des gens.»

Elle se dit qu’elle pourrait également utiliser ce qu’elle a appris au sujet du système de santé et comment trouver les bonnes ressources pour aider les gens encore plus vulnérables. «Je peux imaginer pour des gens plus frêle ou moins éduquer, ça doit être absolument affreux de passer à travers ça. J’ai l’impression parfois de sortir d’un gros combat de boxe après un rendez-vous.»

«Surtout quand ce n’est pas dans ta langue. J’ai la chance d’être assez à l’aise en anglais, mais plus tu es malade, moins tu es bien, plus tu veux retourner à ta base et à ta langue maternelle. J’en avais entendu parler en travaillant au [Consortium national de formation en santé], je l’ai vécu first hand, et c’est tellement vrai.»

Un peu comme les professionnels qui peuvent accompagner les immigrants à travers le processus d’accueil, elle croit qu’il devrait y avoir des gens qui pourraient appuyer les patients à naviguer le système de santé. «Parce que ça dévore environ la moitié de ton temps et de ton énergie. Quand tu es malade, ça ne devrait par être sur ça que tu te concentres.»

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Lu 683 fois Dernière modification le mardi, 11 septembre 2018 15:24
Julien Cayouette

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